Nie wiesz na kogo wskazać swój 1% podatku? Wychodzę naprzeciw z odpowiedzią - na mnie. Choroby rzadkie czy znasz takie określenie?! Jest ich mnóstwo ale mało się o nich wie a lek na te schorzenia trudno albo można tylko pomarzyć. Ja należę do osób z taką przypadłością, chorobę mam od urodzenia jednak uaktywniła się ona w wieku 30 lat, obecnie mając ponad 40 dalej żyję i staram się funkcjonować. Ale o co chodzi?! Chodzi, ogólnie mówiąc o zanik mięśni - miopatia to inaczej mięsień - narząd ruchu o wysokim zapotrzebowaniu energetycznym. Energię w naszym organizmie wytwarzają mitochondria w naszych komórkach odpowiedzialne za wytwarzanie ATP.

U mnie właśnie wspomniane mitochondria mają defekt. W jądrowym genie POLG mam uszkodzenia na obu niciach DNA stąd te problemy z ich funkcjonowaniem. Przez małą ilość energii - pożywienia dostępnego dla mięśni organizmu następuje ich zanik. Na dzień dzisiejszy taką sytuacje mam w obu rękach gdzie biceps nie istnieje. Jednak trzeba sobie radzić, czasem jest trudno ale nikt nie mówił że będzie łatwo. Organem który u mnie też kuleje to oczy. Raz widać w miarę normalnie jak dla mnie raz wszystko podwójnie - oko szybko się męczy i zmienia swoje parametry. Stąd autem na długie dystanse jest nieco utrudniona a wieczorem wręcz niemożliwa.

Aby nie było tak kolorowo do tego dochodzi układ nerwowy gdzie polineuropatia daje o sobie znać. Dolegliwość często występująca u cukrzyków - objawia się zaburzeniami czucia czy ruchu, u mnie brakiem czucia w stopach i łydkach oraz uczucie zimnych nóg co jest nieco uciążliwe. Z pozytywnych rzeczy to taka że postęp następuje powoli więc małymi krokami można wspomóc działające obecnie mięśnie aby były w dobrej kondycji na stare lata. Suplementy i rehabilitacja to jedyna forma leczenia na te czasy. Nie są to tanie rzeczy stąd moja prośba o wybranie mnie jako tego który zostanie wybrany do przekazania 1% podatku. Istnieją też inne możliwości pomocy które przedstawione zostały na mojej stronie www miopatia.pl.


Facebook Facebook
YouTube YouTube